國民健康署自106年起推動「罕見疾病照護服務計畫」，結合跨專業照護團隊，將服務從醫院延伸至病患生活，並對外連結長照、社福等資源。目前服務逾8,500個罕病家庭，有效減輕其身心與經濟壓力。罕見疾病照護是一條漫長路，國民健康署呼籲社會共同支持，建立完整的全國照護網絡。
罕見疾病照護成果發表會，展現跨專業守護決心
為讓罕見疾病（以下簡稱罕病）病人及其家屬充分得到醫療照護及社會支持，國民健康署已連續8年推動「罕見疾病照護服務計畫」，並於今(25)日舉辦「罕見疾病照護服務成果發表會」，以「攜手守護罕見生命，你我共築讓愛延續」為主題，邀請中央與地方衛生機關、14家罕病照護服務團隊及民間團體共同參與，展現政府推動跨專業照護服務的成果與決心。
落實照護網絡，守護罕病家庭
國民健康署自106年12月起結合民間醫療機構，迄今投入經費逾2億餘元推動「罕見疾病照護服務計畫」，設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊，於取得病人或法定代理人同意後，提供罕病病人及其家屬服務，以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心，並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源，讓照護服務延伸至病人日常生活所需，不再侷限於醫院體系，大幅減輕其身心壓力與經濟負擔。國民健康署沈靜芬署長表示，罕病照護不僅是醫療問題，更是一條需要社會共同支持的長路，透過全國照護網絡的建立，讓政府與社會的關懷，陪伴每個罕病家庭。
跨域多元服務，提升生活品質
目前全臺灣北、中、南、東共有13家醫院參與計畫，設置14個罕病照護服務團隊，各服務團隊由醫師、護理師、社工師、心理師、營養師及藥師等專業人員組成，並依地區特性與病友需求發展多元服務模式，包括多專業照護服務、院內跨科部整合、社區資源連結、跨院際照護合作，讓全臺罕病病人無論偏鄉或離島都能得到妥適照顧。
例如北部一名罹患粒線體缺陷兒童，有失語及無法走路與抬手的情形，經照護團隊提供心理支持、復健陪伴並連結特教資源，病童慢慢回復語言能力及增加肌肉的力量，也進入特教班就學，開啟學習之旅。中部罕病家庭的兩位小腦萎縮症病人，因家中無照顧者，常在家跌倒受傷，身心困頓，經照護團隊協調社區資源，媒合護理之家及民間團體補助，讓病人可以長期在機構接受照顧，改善生活品質。南部照護團隊透過藝術及音樂治療，讓病友釋放壓力，促進身心靈健康；結合民間團體，為罕病病童圓夢；透過跨院際及社區藥局合作，將照護帶入離島偏鄉。東部照護團隊透過遠距照護支援系統，串連當地醫療機構及醫師，以雙向視訊互動模式提供健康照護及諮詢服務。
今日來自全臺14個團隊分享「從醫療走入生活、從專業走向溫度」的實務經驗，持續精進並逐步實現全人、全家、全隊、全程、全社區的照顧，守護罕病不平凡的生命。
凝聚全民力量，讓愛不罕見
罕病的治療與照護是漫長且終生的歷程，罕見疾病照護服務團隊以愛行動，用專業守護每一個罕病家庭。沈靜芬署長表示，罕病雖然罕見，但每一位病友都值得被看見與守護，呼籲更多民間組織與大眾力量一起投入，共同支持罕病家庭，打造友善的關懷支持環境，為他們照進生命中的光和熱，期待這份正向能量能持續擴散，成為支持罕病家庭的強大力量。
