【漾新聞記者陳雯萍／高雄報導】一個微笑，竟能成為罕見疾病患者重新擁抱生命的力量！罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的生命鬥士沈永德，從一歲發病、逐漸失去行走能力，到歷經求學挫折、人生低潮，最後靠著嘴巴咬住畫筆，重新畫出生命的色彩。高雄醫學大學前校長、長年投入SMA研究與病友照護的鐘育志教授，昨(12)日陪同沈永德從台中南下，走進高雄市三民區博愛國小，為六年級學生帶來一堂深刻的生命教育課程。沈永德以親身經歷告訴孩子，人生即使充滿限制，只要勇敢嘗試，就有機會找到新的方向；而同學一個友善的微笑，也可能改變另一個人的生命。(文／攝影：漾新聞記者陳雯萍)
這場生命教育講座由博愛國小輔導室規劃，邀請鐘育志與SMA病友沈永德共同分享。校長張逸婷致詞時表示，一般孩子每天喝水、看書、走路，往往認為理所當然，但對罹患罕見疾病的人而言，這些看似簡單的日常動作，可能都需要付出極大的努力。她希望透過真實生命故事，讓學生學習珍惜自己擁有的能力，也懂得理解與尊重身體條件不同的朋友。
高雄醫學大學前校長鐘育志教授在講座中，以深入淺出的方式帶領博愛國小學生認識罕見疾病，並透過現場問答，讓孩子理解罕病患者所面臨的生命挑戰。他指出，依據台灣對罕見疾病的認定標準，發生率在萬分之一以下的疾病才符合罕病定義，目前國內公告的罕見疾病約有250種，全球則超過7000種。當他詢問學生全球究竟有多少種罕見疾病時，有學生大膽猜測「一萬種」，引起現場熱烈互動。鐘育志進一步說明，全球約80億人口中，估計有3億人受到各類罕見疾病影響，顯示罕見疾病雖然個別發生率低，但整體患者人數相當龐大，值得社會共同關注。
談到此次主講者沈永德罹患的脊髓性肌肉萎縮症（SMA），鐘育志表示，這是一種遺傳性疾病，主要因脊髓運動神經元逐漸退化，造成肌肉無力、萎縮，嚴重者甚至影響呼吸與吞嚥功能。他指出，SMA發生率約為萬分之一，若以台灣約2300萬人口推估，理論上相當於2300名患者，但目前國內存活的患者僅有468人。鐘育志當場反問學生，為什麼實際存活人數與推估數字有如此大的落差？隨後說明，這與過去SMA缺乏有效治療方式、重症患者死亡率偏高有關。
鐘育志也引用統計數字指出，約有60%的SMA患者在出生後6個月內發病，約80%的重症患者在2歲以前死亡，使SMA被視為嬰幼兒死亡風險最高的遺傳性疾病之一。對許多家庭而言，孩子出生原本是充滿喜悅的時刻，卻可能因疾病逐漸失去活動能力，甚至面臨生命威脅。然而，鐘育志強調，正因為醫師、科學家與病友家庭始終沒有放棄，醫療研究才能不斷突破，目前已經有三種藥物可以有效治療，讓過去被認為難以治療的疾病逐漸出現新的希望，也讓更多SMA患者有機會迎向不同的人生。
鐘育志也特別介紹台灣推動SMA新生兒篩檢的重要進展。他表示，台灣已於今年7月開始實施全國公費SMA新生兒篩檢，透過出生後及早檢測，在尚未出現症狀前發現疾病，便能把握治療時機。部分及早接受治療的孩子，有機會維持良好的運動功能，甚至像其他孩子一樣活動、旅行與參與日常生活，與過去缺乏治療選擇的年代形成鮮明對比。
長年投入SMA醫療與病友照護的鐘育志，從二十多年前在門診接觸患者開始，持續投入相關研究、醫療照護及病友家庭支持，並透過病友組織推動疾病認識與社會關懷。此次帶領沈永德走進校園，也希望讓孩子理解，罕見疾病患者需要的不只是醫療與無障礙設施，更需要社會的接納與友善互動。
講座最令人動容的部分，是沈永德親自分享自己的生命歷程。他表示，自己約一歲開始發病，身體逐漸失去力量，無法像其他孩子一樣自由行走。父母為了尋找治療機會，四處奔波、投入大量金錢與心力，到最後傾家蕩產，但在醫療資源有限的年代，始終難以找到有效方法。
儘管身體受到限制，沈永德仍渴望上學，和其他孩子一起學習。當時校園缺乏完善的無障礙設施，母親為了讓他進入教室，必須辛苦地協助他上下樓梯。對一般學生而言，從一樓走到二樓只是幾分鐘的事情，對他和家人而言，卻是一項艱難的挑戰。
隨著年紀增長，無法自由參與體育課、音樂課及戶外教學，讓沈永德逐漸感受到與同學之間的差異。他坦言，求學期間曾經陷入負面情緒，甚至認為自己成為家人的負擔，對未來失去信心。
他說，當時媽媽靠訴他，像一位名人的母親講的，「再苦，也要微笑給天看！」但他無法理解，認為都這麼苦了，怎麼還笑得出來。
直到有一天，一名同學友善的微笑，卻讓他開始重新思考自己與他人的關係。沈永德回憶，那個沒有排斥、沒有嘲笑的笑容，讓他感受到被接納的溫暖，也讓他逐漸願意走出封閉的內心。
更令他難忘的是，當年教室缺乏電梯，電腦課必須前往三樓上課時，班上的男同學主動協助，將他從一樓抬上三樓。這段經歷讓他發現，自己雖然受到身體限制，身邊卻有許多人願意伸出援手，也開始學會以感恩取代埋怨。
離開校園後，沈永德曾希望投入工作，賺錢減輕家中負擔，但身體條件與就業環境讓他屢屢碰壁。直到23歲時，一名輔導老師協助他製作了現在這台輪椅，才讓他有機會重新走出家門。他回憶，第一次出門只能前進短短幾公尺，「因為我就迷路了！」但正是這一步，讓他逐漸找回與陌生人互動的勇氣，並重新建立自信。
後來，他開始接觸工作，找工作的前幾天他四處碰璧，後來，在大家的協助下，他終於找到了，也在協助他人解決問題的過程中，體會自己仍然具有貢獻社會的能力。然而，隨著年齡增長、體力逐漸衰退，工作再次面臨限制，他不得不重新尋找生命的方向。
在他人鼓勵下，沈永德開始學習繪畫。由於四肢無法像一般人自由活動，他選擇用嘴巴咬住畫筆作畫。從最初不熟悉筆觸、畫作不如預期，到一次次接受老師與同學鼓勵，他逐漸找到表達內心世界的方法。
沈永德形容，自己原本以為生命只剩下黑色，但當他把負面情緒轉化為創作力量，便能運用僅有的能力，在白色畫布上留下屬於自己的色彩。家人、朋友與師長的支持，也像不同顏色一樣，讓他的生命畫布逐漸豐富。
他不只學習繪畫，也嘗試文字創作，透過詩句與作品記錄人生感受。對他而言，每一次創作都是新的挑戰，即使身體活動範圍有限，仍然可以透過持續練習，完成過去不曾想像的事情。
現場，沈永德也與同學們分享他所寫的藏頭詩，正是他45年的歲月，從黑白轉改為色彩的過程。
演講結束後，博愛國小學生踴躍提問。有學生直接問他，在漫長的奮鬥歷程中，是否曾經想過放棄？
沈永德坦承，自己確實多次出現放棄的念頭，但每當想到身邊仍有支持他的家人與朋友，就會告訴自己，即使失敗，也可以重新開始。他認為，每一次嘗試即使沒有成功，仍能累積寶貴經驗；只要願意繼續嘗試，就永遠還有機會。
另一名學生問他，是否曾覺得自己為家人帶來很大的麻煩。這個問題也觸及沈永德生命中最深刻的掙扎。他坦言，過去經常覺得自己拖累家人，但父母始終沒有放棄他，因此他逐漸明白，唯有努力讓自己過得更開心、更充實，才能回應家人長年付出的愛與期待。
還有學生好奇，他究竟如何學習繪畫。沈永德分享，自己住在台中，前往繪畫教室必須先搭乘火車，再轉乘復康巴士，光是往返就相當不容易。由於能夠控制的身體動作有限，作畫時只能以嘴巴操控畫筆，一點一點完成線條與色彩。一般人可能很快完成的動作，對他而言往往需要花費更多時間與耐心。
學生們專注聆聽，也從沈永德的回答中理解，原來一個人面對困難時，真正重要的不只是身體條件，更包括是否願意繼續嘗試，以及身邊是否有人願意給予支持。
鐘育志在課堂中也與學生互動，詢問如果班上有坐輪椅的同學，大家可以如何幫忙。孩子們紛紛回答「關心他」、「不要嘲笑他」、「安慰他」、「給他鼓勵」，讓鐘育志肯定博愛國小學生展現的同理心。
鐘育志接受《漾新聞》專訪時表示，推動校園罕病宣導的重要原因，是部分罕病學生進入學校後，與同學相處需要一段磨合時間。他希望透過病友親自分享，讓一般學生更加理解輪椅使用者與行動不便者的需求，學會包容、關愛與友善互動。
他特別強調，友善環境不能只看有沒有電梯、坡道等硬體設施，更重要的是人與人之間的互動。當學生願意主動關心、理解差異，才能真正建立融合的校園環境。
博愛國小輔導主任陳琬婷接受《漾新聞》訪問時表示，這場生命教育課程對學生非常有幫助，尤其學校本身就有特殊教育需求的學生，孩子們必須學習如何與不同身體條件的同學相處。她舉例，當天參與提問的一名女學生就是視障生，平時若視線不清楚，下課時便有同學主動攙扶；部分需要搭乘電梯的特殊教育學生，也有同學陪伴前往教室。
輔導主任陳琬婷認為，這些看似簡單的日常互動，就是融合教育最具體的實踐。對剛進入新環境、可能感到害羞或不安的特殊教育學生而言，一個微笑、一句問候，都可能成為建立友誼的起點，也讓孩子更願意走進校園、參與學習。
校長張逸婷接受《漾新聞》訪問時也指出，學生平常較少有機會深入接觸罕見疾病患者，因此遇到行動不便或需要特殊協助的人時，可能不知道如何相處。透過沈永德親身分享，以及鐘育志的專業解說，孩子不僅能更加珍惜日常生活中看似平凡的能力，也能學習如何幫助、關懷罕病朋友，進一步落實融合教育。
活動最後，博愛國小由輔導主任代表致贈感謝狀，感謝鐘育志與沈永德走進校園，帶來兼具醫學知識與生命體驗的課程。
從一歲發病、母親揹著上下樓梯，到同學伸出援手、輔導老師協助設計輪椅，再到用嘴巴咬住畫筆創作，沈永德的生命故事，讓博愛國小六年級學生看見不同於自己的生命經驗。這堂課不只是認識罕見疾病，更讓孩子理解，尊重不需要複雜的語言，關懷也不一定需要驚天動地的行動，有時候，一個真誠的微笑，就足以成為另一個人繼續前進的力量。
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