漾新聞｜SMA病友以畫筆寫生命　20週年畫展高醫展出動人力量

【漾新聞記者陳雯萍／高雄報導】在「國際身心障礙者日」這個象徵「看見、理解、支持」的重要時刻，台灣SMA病友協會20週年畫展今（3）日在高雄醫學大學附設中和紀念醫院登場，以20件由脊髓肌肉萎縮症病友親手創作的作品，呈現身體限制被重新轉化為生命色彩的深刻力量。展場內，每一道筆觸都成為病友與家人共同走過的軌跡，也成為今年最具有象徵意義的生命展覽。

在展場最前方，一幅以藍天白雲與繁花為主題的大尺幅作品，吸引所有參觀者駐足。畫作作者沈永德罹患SMA後，肌力逐漸喪失，如今僅能以頭部帶動畫筆。他咬著筆桿，以近乎靜止的姿態完成一筆又一筆的疊色，把從未親眼見過的歐洲風景化為畫布上的自由之境。創作過程中，家人必須協助旋轉畫布，以便他能由不同角度繼續描繪，而這份緩慢、堅毅的持續力，也成為作品背後最動人的精神象徵。

今年適逢台灣SMA病友協會20週年，協會攜手高醫於南杏藝廊推出「揮灑生命的色彩」畫展，共展出20位病友作品，其中最大尺幅作品由白丞斌創作。他因手部肌力不足，無法使用水彩，改以彩色鉛筆細細堆疊線條，耗時近一個月才完成畫作。溫暖的色調背後，是他對世界的熱愛不因病情而減少。其他病友如賴岑琳、吳羽恭、陳苡倫、林樂芙、巫昆誼、陳怡甄等也參與展出，他們有人需依靠家人固定手腕，有人以極其細微的肌力完成線條，但每一步遲緩的揮筆，都化作畫布上最真切的生命印記。

高醫多年深耕SMA病友照護，小兒神經科鐘育志教授更是台灣SMA病友協會創會理事長，陪伴病友走過診斷、治療與復健的漫長路途。他說，每一幅作品都是真實生命的重量，是病友努力「活成自己希望的樣子」的證明。協會理事長黃旭輝則以字句道出病友共同心聲：「身體有限，但心靈永遠開闊。他們一直都在，用自己的方式看世界、聽世界、感受世界。」

高雄醫學大學附設中和紀念醫院王照元院長表示，此次畫展不只是一場藝術展，更是一個以「生命」為主題的展場。病友不是被疾病定義，而是創作者、夢想家、孩子、青年。他期待社會能藉此理解罕病家庭長年承受的艱辛，也能看見病友在重壓之下仍綻放的堅韌與溫柔。

畫展的每一幅作品，都像是一封寫給世界的信，述說著「限制無法阻擋生命之美」。在國際身心障礙者日，這場畫展讓社會看見，每一個生命都值得被理解，也值得被看見。